epilepsie en fietsreizen

[Janneke]

Is er iemand die zelf epilepsie heeft, of die een partner met epilepsie heeft, om gewoon iemand kent die epilepsie heeft, die toch gewoon aan het fietsen is?

Mijn partner heeft in Marokko zijn eerste epileptische insult gehad. Dit was geen pretje, al helemaal niet omdat ik natuurlijk helemaal niet wist wat er aan de hand was en dus aan allerlei nog ergere dingen dacht. Gelukkig is alles helemaal goedgekomen, maar met het ook op vakanties en toekomstige fietsreizen vroeg ik me af wat de ervaringen zijn van anderen.

Neem je extra veel ehbo mee? Ik dacht bijv. aan spierverslappers en sterke pijnstillers (dit keer was de arm uit de kom gegaan door de val, wil in staat zijn ter plekke zoiets zelf op te kunnen lossen als er geen medische hulp in de buurt is), maar ook aan wat je wel of niet doet: wij droegen bijna nooit een helm, maar gaan dat nu zeker wel doen. Bijvoorbeeld ook het meenemen van medicijnen om de aanval te stoppen als er een dreigende status epilepticus zich voordoet etc.

Wij gaan pas over 2 jaar echt voor de reis-tot-het-geld-op-is, tot die tijd willen we medicijnloos kijken hoe de epilepsie zich ontwikkelt.

Alvast heel erg bedankt voor een reactie (mag ook pb)

[lamaes]

Tja, recidiefrisico daalt lineair met de verstreken tijd (eigenlijk als een asymptoot…) Na 2 jaar is de kans bij een eenmalige aanval minder dan 5%. Ter vgl. het risico voor jou en mij: 0.5%. Dus een helm en geen excessen (drank, slaaptekort) zijn te voorzien…

[NEF]

Beste Janneke,

Het hangt eigenlijk af van de vorm van epilepsie van je partner.

Een enkele epileptische aanval hoeft niet automatisch te betekenen dat er sprake is van de aandoening epilepsie.

Laat me allereerst zeggen dat het belangrijk is om goed overleg te hebben met de neuroloog, zeker als de keuze wordt gemaakt om geen medicatie te nemen, zoals ik in je bericht lees. In principe geldt dat het overgrote deel van mensen met epilepsie geen aanvallen meer heeft wanner ze medicijnen gebruiken.

Onlangs hadden wij bij ons op het hoofdkantoor iemand op bezoek die in zijn eentje de wereld rondfietst. Hij heeft nog regelmatig flinke aanvallen. Uiteraard zijn daar risico's aan verbonden, maar zoals gezegd hangt het sterk af van de vorm van epilepsie.

Overweeg eens om met een van onze voorlichters te bellen. Die weten alles van epilepsie en kunnen je vragen beter beantwoorden dan ik. Zeker als je hen de situatie van je partner uitlegt. Ook kunnen ze je aan meer informatie helpen over hoe om te gaan met een aanval als dat voorkomt op jullie reis.

Contactgegevens van het Nationaal Epilepsie Fonds en onze Epilepsie Infolijn (voorlichters) vind je op http://www.epilepsie.nl

Groeten Jorn

Nationaal Epilepsie Fonds
Communicatieafdeling

[reichbus]

Beste Janneke,

Mijn vrouw heeft epilepsie. Al jarenlang: ik ken haar niet anders. Hiervoor is ze onder behandeling bij een neuroloog. Ik neem aan dat dit ook voor jouw partner geldt. De epilepsie van mijn vrouw is met medicijnen doorgaans te onderdrukken. Toch heeft ze de afgelopen jaren verschillende grote aanvallen gehad als gevolg van spannende situaties en een mislukte poging haar medicijnen af te bouwen. Mijn allereerste tip: ga gewoon fietsen, laat je niet beperken: je kunt prima fietsen als je epilepsie hebt.

Ik neem geen speciale voorzorgsmaatregelen. Mijn vrouw neemt altijd haar reguliere medicijnen mee in vrij grote hoeveelheden. Ze zorgt wel dat ze daar voor een verklaring van een arts bij zich heeft.

Zorg dat je weet wat je moet doen als je partner een aanval krijgt. Ikzelf heb een cursus ehbo gevolgd en het geeft me veel meer rust. Het blijft wel iedere keer een heftige gebeurtenis, omdat het om je eigen partner gaat. Het grootste risico dat je loopt is dat je partner in de aanval lelijk terecht komt. De aanval zelf is niet gevaarlijk: dus geen spierverslappers. Ga alsjeblieft niet slepen met je partner of proberen hem wat "beter te laten zitten". Mijn ervaring is dat daar alleen maar meer ellende van komt. Het enige wat ik doe is als ik de aanval aan zie komen zo snel mogelijk naar haar toe gaan en haar helpen zacht op de grond te komen (een variatie op de rautekgreep). Dit lukt helaas niet altijd, maar als het je lukt dan is dat mooi meegenomen en voorkom je er veel ellende mee. Helaas kun je je niet op alle ellende voorbereiden: deze keer had jouw partner een arm uit de kom, de volgende keer alleen een paar schrammetjes en weer een andere keer weer wat anders. Hier kun je gewoon niet redelijk op anticiperen.

Als je aanval is geweest moet je zo snel als je maar kunt een rustige plek opzoeken om te zorgen dat je partner lekker kan gaan slapen.

Als mijn vrouw meerdere aanvallen op een dag had dan consulteerde ik wel een arts, maar al die keren was het niet ernstig. De status epilepticus komt maar zelden voor, maar als je geruster wilt zijn kun je kijken of een arts bereid is je een pakket van die medicijnen (ze zitten in een grote doos) mee te geven.

Mijn vrouw draagt geen helm tijdens het fietsen, maar ik vind het geen slecht plan. Dat is toch weer een extra stukje bescherming. En wat lamaes ook zegt: rust en regelmaat helpen, alcohol kan, maar met mate.

Als je nog vragen hebt mag je mij ook een pb'tje sturen.

Edit: ik zie nu pas dat ik de reactie van het nationaal epilepsiefonds heb gemist en dat je zonder medicijnen wilt kijken hoe het zich ontwikkelt. Ik zou contact zoeken met een huisarts en in het verlengde daar van een neuroloog. Het kan wel zijn dat je partner dat niet zo ziet zitten, maar kijk toch eens of je hem kunt overreden.

[Revanho]

Neem je extra veel ehbo mee? Ik dacht bijv. aan spierverslappers en sterke pijnstillers (dit keer was de arm uit de kom gegaan door de val, wil in staat zijn ter plekke zoiets zelf op te kunnen lossen als er geen medische hulp in de buurt is),

Met extra EHBO-spullen ben je natuurlijk niet veel, als je niet weet hoe deze te gebruiken. Een cursus EHBO lijkt me dan ook aan te raden. (En strikt genomen zijn pijnstillers en spierverslappers geen EHBO-spullen.)

Renaat

[Theo B]

Inderdaad:
een eenmalig epileptisch insult wil niet zeggen dat je de aandoening hebt.
Ik heb ook eenmaal in mijn leven een epileptisch insult gehad (een complete 'grand mal'). Bij mij werd dit veroorzaakt door:
--een blijkbare gevoeligheid voor epilpesie (bleek uit een 'onrustig EEG')
--heel veel belgische biertjes
--en heel weinig slaap
(een beruchte combinatie)
Als 10 jaar nooit meer zoiets gehad en de hele wereld rondgefietst. Laat je vooral goed onderzoeken en adviseren door een neuroloog

[Janneke]

@ Reichbus: dank voor je reactie. Fijn om een verhaal te horen van mensen die er geen belemmering in ondervinden bij het maken van fietsreizen. Ik hoop dat het bij ons hetzelfde kan zijn. Overigens zijn de spierverslappers niet bedoeld voor een insult, maar voor het terugzetten van een arm uit de kom, mocht dat niet lukken zonder de spieren wat losser te laten zijn. Ik heb al een soort van ehbo-cursus gevolgd, maar toch is een arm terugzetten niet 'e'en van de dingen die je zo maar even uit je mouw schud


@ Theo: Je hebt gelijk, een eenmalige aanval hoeft niet te leiden tot meerderen. Zo begon de neuroloog ook tijdens de eerste afspraak. Helaas wordt de kans tot herhaling groter en groter als een aantal EEG's toch duidelijk epileptiforme activiteiten laat zien. De neuroloog was ook duidelijk veranderd van stellen aangezien hij al begon over medicijnen slikken etc.
Daarnaast was de eerste aanval niet uitgelokt onder toch min of meer 'extreme' omstandigheden zoals jij die beschrijft. Marokko = geen alcohol, fietsvakanties = minstens 11 uur slaap per nacht (bij ons iig , en het was er in januari ook niet bijzonder warm, we hadden goed kunnen eten. Betere omstandigheden eigenlijk dan tijdens andere vakanties omdat we nu erg vaak van de luxe van hotels en restaurants hebben kunnen genieten.

Het blijft even allemaal afwachten wat er nu verder gaat gebeuren, de komende twee jaar zullen gewoon een testperiode zijn (mocht het niet eerder grondig uit de hand lopen). En ik ben misschien ook een beetje voorbarig, maar heel stom; het enige waar ik het gevoel heb dat er echt sprake zou kunnen zijn van 'gevaar' is tijdens het reizen, en dat is nou juist het gedeelte waar wij zoveel van genieten

[reichbus]

@ Reichbus: dank voor je reactie. Fijn om een verhaal te horen van mensen die er geen belemmering in ondervinden bij het maken van fietsreizen. Ik hoop dat het bij ons hetzelfde kan zijn. Overigens zijn de spierverslappers niet bedoeld voor een insult, maar voor het terugzetten van een arm uit de kom, mocht dat niet lukken zonder de spieren wat losser te laten zijn. Ik heb al een soort van ehbo-cursus gevolgd, maar toch is een arm terugzetten niet 'e'en van de dingen die je zo maar even uit je mouw schud

Hoi Janneke. Goed dat jullie toch een neuroloog op hebben gezocht, als ik het goed begrijp. Van een arm weer in de kom werken heb ik geen verstand, maar het probleem is dat je iedere keer weer iets anders op kunt lopen tijdens een insult. Mijn vrouw heeft een keer een gat gehad in haar hoofd, dat moest dichtgenaaid worden. Een andere keer is er een stuk van haar tand afgebroken: een bezoekje aan de tandarts was het gevolg. Weer een andere keer heeft ze dagen last gehad van haar tong en andere keren was er helemaal niets aan de hand. Wat ik probeer aan te geven: je kunt niet in alle redelijkheid op alle mogelijke voorvallen/verwondingen tijdens een insult anticiperen.

In de komende twee jaar kun je inderdaad een hoop wijzer worden over het verdere verloop en eventuele oorzaken van de aandoening. Mocht je nu of in de toekomst nog vragen hebben dan kun je altijd mailen. Veel succes en sterkte er mee.